これからのくらしを話そう～二分脊椎交流会～
ホールイベント
ちょっと困っていること。
病院で聞くのも何だかなぁと思っていること。
みんなこっそり悩んでいること。
誰かの経験が、あなたの明日を少し楽にするかもしれません。
これからのことを一緒に話してみませんか。
■企画趣旨
二分脊椎(症)は、乳幼児期から成人期まで長期にわたり付き合っていく疾患です。
排泄管理などの医療的ケアだけでなく、移動手段、学校生活、就労、結婚・出産など、成長とともに生活上の課題や工夫は変化していきます。
本交流会は、乳幼児の患者とそのご家族、成長した患者とそのご家族、そして医療者やケアを支える義肢装具士など専門家や支援企業が一堂に会し、それぞれの立場から「これまで」と「これからのくらし」を語り合い、つながりをつくることを目的とします。
そして、日常生活に根ざした情報共有と相談の場を提供します。
ショッピングモール内のホールという開かれた場所で開催することで、参加する皆様が気軽に立ち寄れる、温かく安心できる雰囲気づくりを目指します。
■参加対象
・二分脊椎のある赤ちゃんから成人まで全ての患者
・現在子育て中の親御さん、子育て経験のある親御さん
・二分脊椎診療に関わる医療者 （医師、看護師、リハ職、MSW 等）
・装具・車椅子・排泄ケア用品・福祉機器などの関連企業
■プログラム
13:00 開場
13:20 ミニトーク[1]「（仮）診断直後の不安と工夫」
13:50 ミニトーク[2]「（仮）学校生活・成長期の工夫」
14:20 ミニトーク[3]「（仮）大人になってからの生活」
14:50ミニトーク[4]「（仮）Wocナースからのメッセージ」
16:00 交流・相談終了
※調整中のため、変更の可能性がございます
【お問い合わせ先】
あいち小児保健医療総合センター
TEL：0562-43-0500
主催：二分脊椎症協会東海支部 あいち小児保健医療総合センター
後援：医療法人五一六五ナゴヤガーデンクリニック
| 日程 | 2026/02/21 (土) |
|---|---|
| 時間 | 13:00～16:00（入退場自由） |
| 場所 | 3F イオンホール |
2026/01/05掲載
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